Episode notes
Gošća u 19. epizodi podcasta #rareandshare je Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije.
Ovde razgovaramo sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog.
Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.
Nadežda je prenela put od prvog testa, do "zaslužene" dijagnoze.
Razgovarale smo o motivaciji za registrovanje Udruženja i o teškim životnim odlukama, kao što je planiranje porodice s obzirom na dijagnozu.
Ako vas zanima više detalja, pogledajte celu epizodu, na profilima društvenih mreža možete pronaći ...