Rare and Share Podcast

di Rare and Share

Medicina Relazioni genitoriali Relazioni

Stagione 2

Rare and Share S02 EP01 | Retko snažna priča | Bojana Mirosavljević | Zojina mama

Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"! Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ - Podcast Rare and Share ima svoju misiju, svoje ciljeve. Komuniciramo ih na sajtu, u ovom prostoru, u snimcima, na društvenim mežama. Jedna od misija podcasta je bila ugostiti Bojanu Mirosavljević. Ta misija je ispunjena ovom epizodom. Svaka osoba koja je došla u dodir sa temom retkih bolesti u Srbije, bez obzira iz koje pozicije: pacijent, roditelji pacijenta, lekar, farmaceut, novinari, mediji, ministar… čuo je za Bojanu. Tačnije, i ona nas je ispravila. čuli su za Zoju. Zojin zakon je do danas pomagao da preko 4.000 dece dobije dijagnozu. Bojanina borba traje i danas. Danas, ove i sledeće nedelje pokušava da u Srbiju, u ovaj region dovede najsavremeniju moguću medicinu, znanje, da napravi edukativni centar kako bi pomogla budućim roditeljima, da dobiju zdravo potomstvo. Kada se bude snimio film o Zoji, njenoj mami i tati, a siguran sam hoće jer je potreban ovoj civilizaciji, neke scene će se morati razlikovati od stvarnih događaja, jer su sasvim deluju kao da nisu realni. Zojina mama je zakon. Link udruženja Život, Bojane Mirosavljavić: https://www.zivotorg.org/ Link za poručivanje knjige Zoja: https://delfi.rs/knjige/187864-zoja-knjiga-delfi-knjizare.html Ako smatrate da je kreiranje ovakvog sadržaja važno podržite podcast (možete podržati kao fizičko ili pravno lice, putem elektronskog plaćanja ili putem uplatnice): https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ - Želimo da teme u vezi sa retkim bolestima približimo ćiroj publici. Znamo i kako. Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva.

S2 · E1

6 giu 2024

1:18:25

Stagione 1

Rare and Share EP22 Specijal | Retrospektiva prve sezone Ana i Dejan pataki

Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"! Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ - Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima. Želimo da te priče delimo. Mi smo Ana i Dejan Pataki, pokretači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu mu je pobednik) je lik iz prve rečenice ovog pasusa. Svesni smo činjenice da kreirani sadržaj nije za svakoga i uvek. Ista tako znamo njegovu vrednost za one kojima je namenjen i podršku koju dobijamo od zajednice i pojedinaca nas motivišu, obavezuju da priču nastavimo. S obzirom na to, pokrenuli smo trajnu kampanju zajedničkog finansiranja. Uplatom za kampanju, pružićete podršku koja će biti značajna osobama koje se suočavaju s izazovima retkih bolesti, kao i njihovim porodicama.

S1 · E22

7 mag 2024

42:05

Rare and Share EP21 | Moj put isceljenja | Snežana Doder | Udruženje obolelih od multiplog mijeloma

Naša sagovornica u 21. epizodi podcasta "Rare and Share" je Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije. Snežana je podelila svoje iskustvo suočavanja sa dijagnozom, kako se izborila sa vestima, koje je promene uvela u svakodnevicu i kako je nakon transplantacije postala kandidatkinja za inovativnu, imunoterapiju koju danas prima. Osim toga, Snežana se angažovala u radu Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije, štaviše - izabrana je za predsednicu i prethodni period vrlo aktivno vodi i animira zajednicu u podizanju kvaliteta života obolelih, ali i članova njihovih porodica. Podelila je iskustva u vođenju organizacije, prenela nam nešto od planova za budućnost i otvorila teme o kojima se po njenom mišljenju - RETKO priča. Mi smo dobili predloge za naredne epizode podcasta, a vi možete pogledati ovu i podeliti na društvenim mrežama. Više o aktivnostima Udruženja koje vodi Snežana, možete videti na linku: https://mijelom.rs/ - Želimo da teme u vezi sa retkim bolestima približimo ćiroj publici. Znamo i kako. Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva. Sve epizode su snimljene uz kreativnu i tehničku podršku "Retro Digital Agency", a njihovu web stranicu možete pronaći ovde: www.retrodigital.agency

S1 · E21

21 feb 2024

1:19:24

Rare and Share EP20 | Veštačka inteligencija u otkrivanju i lečenju retkih bolesti | Dr Branka Rakić

Dr Branka Rakić je molekularni biolog sa doktoratom iz oblasti epigenetike, koji je odbranila u Austriji. Vratila se u Srbiju i svoj profesionalni put krčila samostalno, primenjujući znanja koja je stekla. Od osnivanja Instituta za istraživanje veštačke inteligencije, nalazi se na čelu grupe kao Team Lead in Healthcare and Lifescience. Koje je dodirne tačke dr Rakić imala sa retkim bolestima i kako grupa koju vodi realizuje projekte u oblasti zdravstva i nauke, možete saznati ako pogledate celu epizodu! Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia). - Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva --- Posetite naš sajt, tamo delimo sve RETKE priče: http://rareandshare.net/ - Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama: Facebook: / rareandshare Linkedin: / rare. . - Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/ #rareandshare #sharingiscaring #podcast #rarediseases

S1 · E20

27 gen 2024

47:18

Rare and Share EP19 | Kakav je osećaj kad imaš "bolest kraljeva"? | Mag farmacije Nadežda Pejović

Gošća u 19. epizodi podcasta #rareandshare je Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije. Ovde razgovaramo sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog. Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije. Nadežda je prenela put od prvog testa, do "zaslužene" dijagnoze. Razgovarale smo o motivaciji za registrovanje Udruženja i o teškim životnim odlukama, kao što je planiranje porodice s obzirom na dijagnozu. Ako vas zanima više detalja, pogledajte celu epizodu, na profilima društvenih mreža možete pronaći više detalja o dijagnozi i tipovima porfirije, a ukoliko imate dilema, slobodno kontaktirajte Udruženje kroz broj telefona i email koji su objavljeni na njihovoj Facebook stranici: https://www.facebook.com/profile.php?... --- Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia). - Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva --- Posetite naš sajt, tamo delimo sve RETKE priče: http://rareandshare.net/

S1 · E19

16 gen 2024

1:11:39

Rare and Share EP18 | "Nisam verovao pre da ljudi ruše zmajeve" | Goran Vasović, DMD Srbija

Goran Vasović je tata dečaka Vanje, sa dijagnozom Dišenove mišićne distrofije. Nakon saznanja da sin boluje od ove retke dijagnoze, Goran se kao tata nije predao, već pronašao način da sazna više o bolesti, mogućnostima lečenja i načinima kako da unapredi kvalitet života kako svog deteta, tako i drugih dečaka koji su se suočili sa DMD. Zbog toga je osnovao Udruženje "DMD Srbija", zajedno sa roditeljima i lekarima koji leče male pacijente. Nakon što su formirana Udruženja u regionu, veliki značaj je bio na komunikaciji sa klinikama u inostranstvu, koje nude mogućnosti za lečenje ove dijagnoze. Goran je ponudio svoju email adresu (goranvasovic22 @ gmail . com) za sve koji su zainteresovani da postave pitanja u vezi ove bolesti, ali i mogućnosti lečenja u zemlji i inostranstvu. --- Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia). - Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva --- Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: http://rareandshare.net/ - Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama: Facebook: https://www.facebook.com/rareandshare Linkedin: https://www.linkedin.com/company/rare... - Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/

S1 · E18

17 ott 2023

1:04:21

Rare and Share EP16 | Iskustvo sa Nutcracker sindromom, Marija Stanković, studentkinja medicine, Niš

Marija Stanković je studentkinja medicine na Univerzitetu u Nišu. Iskustvo suočavanja sa dijagnozom retke bolesti, kao i lečenje u inostranstvu delila je nesebično na profilima društvenih mreža, zbog čega smo je pozvali u podcast "Rare and Share" jer je prava sagovornica na temu o kojoj se RETKO priča. Pogledajte celu epizodu, kako bi saznali o čemu smo sve razgovarale? - Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: http://rareandshare.net/ - Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama: Facebook: https://www.facebook.com/rareandshare Linkedin: https://www.linkedin.com/company/rare... - Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/ - Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia). - Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva - Sad je red na vas! Podelite epizodu i ukoliko želite - predložite nam temu o kojoj se RETKO priča? #podcast #rareandshare #sharingiscaring #aktivnezajednice #UKAid

S1 · E16

17 ott 2023

51:20

Rare and Share EP15 | Psih. podrška - princip grupnog rada Tamara Maksimović - Vujić i Ana Jokić

Rare and Share EP15 | Psihološka podrškaporodicama sa retkim bolestima - princip grupnog rada Tamara Maksimović - Vujić i Ana Jokić Tamara i Ana imaju iskustvo iz saradnje sa udruženjem Bromologos (https://fenilketonurija.com) gde su više meseci radili na online podršci sa roditeljima dece obolele od fenilketonurije, imale su i neposredno iskustvo u regionalnom kampu na Fruškoj gori prošle godine sa istom populacijom a pored toga rade u centru za lični razvoj i edukaciju PAR. Pričali smo o ličnim ulogama, partnera i roditelja. O negativnim emocijama koje su sastavni deo života. Na vrlo dobar način smo dotakli i temu griže savesti - koja ima posebnu težinu kada se radi o roditeljima obolele dece. Ako i dalje lutate za odgovorima, možda je ovo prava epizoda za Vas? Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: http://rareandshare.net/ - Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama: Facebook: https://www.facebook.com/rareandshare Linkedin: https://www.linkedin.com/company/rare-and-share- Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/ - Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia). - Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva - Sad je red na vas! Podelite epizodu i ukoliko želite - predložite nam temu o kojoj se RETKO priča? #podcast #rareandshare #sharingiscaring #aktivnezajednice #UKAid

S1 · E15

4 lug 2023

59:21

Rare and Share EP14 |Kako sačuvati porodicu u suočavanju sa retkom bolešću? | Doc. dr Tatjana Krstić

Rare and Share EP14 | Kako sačuvati porodicu u suočavanju sa retkom bolešću? | Prof. dr Tatjana Krstić, Medicinski fakultet Univerziteta u Novom Sadu Šta sve roditelji dožive za vreme lečenja deteta od retke bolesti, znaju samo oni. Ipak, u procesu suočavanja sa dijagnozom, kao i tokom lečenja, roditelji imaju podršku u profesionalcima različitih specijalnosti. Zbog toga smo u goste pozvali prof. dr Tatjanu Krstić sa Medicinskog fakulteta Univerziteta u Novom Sadu, nakon iskustva od 20 godina rada sa pacijentima u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine. Prof. dr Krstić je za podcast “Rare and Share” govorila o: ● mehanizmima koje roditelji mogu da iskoriste kada se suoče sa dijagnozom teške hronične bolesti kod deteta, kao i ● Koji su oblici pomoći koje roditelji mogu dobiti da ne izgube svoj identitet i da pokušaju biti “najbolja podrška” svom detetu. Ako i dalje lutate za odgovorima, možda je ovo prava epizoda za Vas? — Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče: http://rareandshare.net/ - Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama: Facebook: https://www.facebook.com/rareandshare Linkedin: https://www.linkedin.com/company/rare-and-share - Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - https://retrodigital.agency/en/home/ - Program sprovodi Trag fondacija (@tragfondacija), uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva (@UKinSerbia). - Projekat Rare and Share podcast je realizovan u okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija - Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva - Sad je red na vas! Podelite epizodu i ukoliko želite - predložite nam temu o kojoj se RETKO priča? #podcast #rareandshare #sharingiscaring #aktivnezajednice #UKAid

S1 · E14

27 giu 2023

1:04:59

Rare and Share EP13 | Cistična fibroza - moja priča | Ana Kostadinović, @blasfeministkinja

Njena je priča retka, jer je prva pacijentkinja u podcastu "Rare and Share" koja govori o svom iskustvu života sa dijagnozom cistične fibroze, pre i posle dobijene terapije. Ana Kostadinović je mlada žena koja koristi svoj glas da govori u ime svih pacijenata obolelih od retkih bolesti, navikne širu društvenu zajednicu na zajednički život u prostoru koji delimo. Zbog toga je ova epizoda posebna, čuli smo njene stavove o tome kako izgleda suočavanje sa idejom da se tvoj život približava kraju i da ti je vreme isteklo. Nakon terapije, Ana dobija priliku da živi, planira dugoročno, mašta o zasnivanju porodice.. sve ono što do pre godinu dana nije mogla. Zbog toga je važno da se uključimo u deljenje sadržaja i dopremo do krajnjih kutaka pažnje društva jer je o ovim temama važno razgovarati. IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja. ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru. - Prijavite se na naš YouTube kanal: @rareandsharepodcast4343 - Posetite sajt, jer tamo osim epizoda možete pronaći transkripte svih razgovora: www.rareandshare.net - Možete videti više objava na našim profilima društvenih mreža: 🔰 Facebook stranica: www.facebook.com/rareandshare 🔰 Linkedin stranica: https://www.linkedin.com/company/rare... 🔰 Instagram profil: www.instagram.com/rareandshare - Kreativnu i tehničku podršku snimanju i emitovanju svih epizoda podcasta "Rare and Share" pruža "Retro Digital Agency", a sajt je: www.retrodigital.agency

S1 · E13

19 mar 2023

59:07

1 di 3