NA OBISKU

by Združenje L&L

Medicine Nutrition

Season 2

NA OBISKU OB SV. DNEVU PALIATIVNE IN HOSPIC OSKRBE

Vsako drugo soboto v oktobru, letos 8. oktobra 2022, obeležujemo svetovni dan paliativne in hospic oskrbe. Izkušnja žalovanja ob izgubi bližnje osebe združuje ljudi po vsem svetu, zato mednarodna zveza za paliativno in hospic oskrbo ob letošnjem mednarodnem dnevu poziva države, da v nacionalne strategije vključijo oskrbo ob izgubi in žalovanju. Na Onkološkem inštitutu (OI) že 15 let specializirano paliativno oskrbo zagotavljajo bolnikom na Oddelku za akutno paliativno oskrbo, zadnjih 10 let v okviru ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo in konzilijarne službe, v zadnjem letu pa tudi z mobilno paliativno enoto, s katero obiskujejo bolnike na domu, kar pripomore k še kakovostnejši obravnavi neozdravljivo bolnih. Poleg tega imajo na Onkološkem inštitutu vzpostavljeno tudi 24 urno telefonsko številko 030-662-139, kjer je bolnikom, svojcem in zdravstvenim delavcem na voljo tudi koordinatorstvo paliativne oskrbe. Vabljeni k poslušanju!

NA OBISKU PRI dr. BRINI ŽAGAR

Brina Žagar je Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, povezana od najstniških let, saj je v 4. letniku gimnazije zbolela za mediastinalnim velikoceličnim limfomom B in se namesto na maturantski ples odpravila na najpomembnejšo pot svojega življenja – kemoterapevtsko in obsevalno zdravljenje. Ta pot je dodobra zaznamovala njeno prihodnost, kajti v onkološki obravnavi, ki je bila sicer hitra in vrhunska, pravi Brina, je na lastni koži spoznala, kje ostaja prostor za izboljšave, da bi bila obravnava bolnika zares celostna, kot so celostne in večdimenzionalne potrebe slehernega človeka: »Psihološki, socialni, pravni in drugi vidiki so znotraj javnega zdravstva pogosto zelo zanemarjeni, tudi kadar povzročajo hude stiske.« Več o tem in drugih podkastih najdete: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo - Podkasti (limfom-levkemija.org)

NA OBISKU PRI URŠKI JELENKO

V tokratni epizodi gostimo klinično dietetičarko Urško Jelenko iz Enote za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Pogovarjali smo se o prehranskih priporočil za onkološke bolnike; spodbudah svojcem, da bolniku tudi z lastnim izobraževanjem in podporo pomagajo to ustrezne prehranjenosti, ki podpira zdravljenje; o smiselnosti prehranskih dodatkov, receptih zanje, pa do povsem praktičnih nasvetov za čim bolj uravnoteženo prehranjevanje in zdravo izbiro živil. In o drobnih, a učinkovitih trikih, ki jih priljubljena klinična dietetičarka svetuje bolnikom, ki jih pesti zares slab apetit. Ker je Urška Jelenko tudi strokovna sodelavka spletne platforme www.posvetuj.se , ki bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem omogoča brezplačne individualne spletne posvete s klinično dietetičarko in kar tremi kliničnimi psihologinjami, nam je predstavila tudi najpogostejše dileme, s katerimi se srečujejo bolniki, ki se odločijo za posvet. Nanj se lahko naročite v nekaj preprostih korakih na spletni platformi Povsetuj.se, kjer sta za individualni posvet pri klinični dietetičarki Jelenko sta vsak teden na voljo dva brezplačna 45 minutna termina. Urška Jelenko v programu celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje, udeležence prehransko preseja, da bi čim prej detektirali tiste posameznike, ki so lahko prehransko ogroženi. Zakaj je to izjemnega pomena, izveste v podkastu. In še, zakaj mora vsak onkološki bolnik, ki je izgubil pet odstotkov telesne mase na prehranski pregled. Izjemno zanimiv in informativen pogovor, ki mu je vredno prisluhniti. Vas zanima več posnetkov?

NA OBISKU PRI asist. KARLI RENER

Ob ponovnem naraščanju okužb z novim koronavirusom v Sloveniji smo se z asist. Karlo Rener, dr. med., specialistko interne medicine, specialistka intenzivne medicine in specialistko hematologije s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, pogovarjali o ukrepih za obvladovanje covid-19 in novem preventivnem zdravilu, ki posebej ranljive bolnike ščiti pred samo okužbo s SARS-CoV-2. Preventivno zdravilo je namenjeno imunsko oslabljenim bolnikom, ki so se na cepljenje proti covid-19 slabše odzivali, torej tudi nekaterim hematološko-onkološkim bolnikom. Z aplikacijo tega preventivnega zdravila, ki ga posebej ogroženi bolniki prejmejo preden pridejo v stik z okužbo, so nedavno začeli tudi v slovenskih bolnišnicah. Tudi na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, kjer določene bolnike na prejem tega zdravila tudi posebej vabijo in naročajo.

NA OBISKU PRI dr. VESNI RADONJIĆ MIHOLIČ

Klinična psihologinja dr. Vesna Radonjić Miholič je izkušena psihologinja, ki je dolga leta delovala na Univerzitetnem inštitutu RS za rehabilitacijo Soča, še prej pa na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v zadnjih letih pa je strokovna sodelavka za področje psihosocialne podpore v programu celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja ter na spletni platformi Posvetuj.se. Skromno in hkrati notranje bogato klinično psihologinjo odlikujejo neusahljiva energija, strokovnost in življenjske izkušnje, predvsem pa nalezljiv optimizem in naklonjenost življenju. Psihološka podpora bolnikom je po njenem mnenju nadvse pomemben dejavnik procesa soočanja z boleznijo in njenimi posledicami ter tudi po zaključku zdravljenja. Klinično delo s številnimi bolniki vseh starostnih obdobij in srečanja z njihovimi bližnjimi so tako poglabljala njene profesionalne in povsem osebne izkušnje in širila njeno strokovno obzorje. V duševnosti se namreč skrivajo številne pasti, vzniknejo mnogi strahovi in bolečine, a tudi neslutene moči za spopadanje z najtežjimi preizkušnjami in doseganje zadovoljstva in sreče v življenju. Priče smo napredku znanosti v medicini, ki premaguje številne bolezni in podaljšuje življenje bolnikov. Programi rehabilitacije so v teh procesih izredno pomembni, saj ljudem, ki preživijo težke bolezni ali poškodbe in se v vsakdanje življenje vračajo z dolgotrajnimi ali trajnimi posledicami, pomagajo, da bi dosegali kar najvišjo kakovost življenja. Usmerjeni so v pomoč posamezniku, da prepozna in razvije svoje sposobnosti, veščine in se dejavno usmeri v doseganje svojih načrtov in ciljev na vseh področjih življenja, pojasnjuje dr. Vesna Radonjić Miholič. Prisluhnite še drugim epizodam podkasta NA OBISKU na spletni strani www.limfom-levkemija.org podstran Podkasti

NA OBISKU PRI IGORJU JURIČU

Gost tokratne epizode podkasta Na obisku se nam je oglasil iz Bruslja, kjer od leta 2018 opravlja delo dopisnika RTV Slovenija. Igor Jurič je dolgoletni novinar in voditelj zunanjepolitičnega uredništva Informativnega programa Televizije Slovenija. Pri 32. letih je prebolel Hodgkinov limfom. Z diagnozo se je soočil med službovanjem v Nemčiji, kjer je takrat živel s soprogo in dvema majhnima sinovoma. Soočenje z rakom ga je sprva močno pretreslo. Strah ga je bilo, da mu ne bi uspelo ozdraveti, saj takrat razen enega sodelavca, ni poznal nikogar, ki bi raka preživel. In vendar sta se z ženo zelo razumsko spoprijela z njegovo boleznijo. Igor je prestal naporno onkološko zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem. Dopisniško delo mu je omogočalo, da je skoraj ves čas lahko opravljal svoje novinarske naloge. To mu je veliko pomenilo, saj je delo zanj pomenilo stik z običajnim življenjem in mu je krepilo zaupanje, da se bo vse skupaj dobro izteklo. Kmalu po zaključenem zdravljenju, ki je trajalo pol leta, je Igor odtekel Berlinski maraton. Navdušen tekač je v naslednjih letih pretekel še precej maratonov, a Berlinski ima zanj razumljivo odtlej prav poseben pomen. Diplomant geografije in nemškega jezika s Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani je svojo novinarsko pot začel z opravljeno avdicijo na Radiu Slovenija. Sprva je delal v jutranjem in nočnem programu, pred dobrima dvema desetletjema pa je nastopil svojo prvo dopisniško službo v Nemčiji, kamor ga je RTV imenovala za dopisnika najprej v Bonn in kasneje v Berlin. V začetku leta 2001 se je družina vrnila v Slovenijo, Igor se je pridružil zunanjepolitični redakciji Televizije Slovenija. Deloval je kot novinar in voditelj osrednje informativne oddaje Dnevnik, nekaj let pa je urednikoval in vodil zunanjepolitično oddajo Globus. Spomladi leta 2018 bi moral začeti svoj drugi dopisniški mandat kot dopisnik RTV Slovenija iz Bruslja, a nekaj dni pred odhodom je priletelo kot strela z jasnega - nekega sobotnega jutra je Igor doživel možgansko kap. Že drugo soočenje z življenje ogrožajočo boleznijo in krhkostjo življenja ga ni vrglo s tirov, ponovno se je pobral, opravil rehabilitacijo in se vrnil k svoji strasti – novinarstvu. Novinarsko delo, ki je intelektualno izrazito zahtevno in dinamično, mu je pomagalo, da so možgani ostali dejavni in so lahko razvili nove nevronske povezave, ki mu omogočajo polno in kreativno življenje tudi po tej preizkušnji. Ko si je povrnil moči, je Igor Jurič prevzel funkcijo dopisnika v Bruslju, ki jo opravlja še danes. Kako je pandemija vplivala na njegovo delo in življenje »tipične evropske razseljene družine«, kot se pošali Igor, kaj je med drugim v Igorjevem kovčku, ki ga od doma spremlja v Bruselj, zakaj je o spoprijemanju s krvnim rakom staršem povedal šele nekaj let po ozdravitvi in kaj je njegovo življenjsko poslanstvo? Več podkastov najdete na www.limfom-levkemija.org

NA OBISKU PRI doc. dr. NINI KOVAČEVIĆ, dr. med.

Na obisku pri doc. dr. Nini Kovačević, dr. med., specialistki ginekologije in porodništva na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

Season 1

NA OBISKU PRI doc. dr. LORNI ZADRAVEC ZALETEL

Gostimo doc. dr. Lorno Zadravec Zaletel z Onkološkega inštituta Ljubljana, s katero se posvečamo poznim posledicam onkološkega zdravljenja, timski obravnavi otrok z rakom in načrtovanju obsevalnega zdravljenja odraslih bolnikov z rakom ter njemu sodelovanju v Državnem programu obvladovanja raka in Ustanovi Mali vitez, ki jo vodi. Pa tudi lahkotnejšim temam, ki barvajo naša življenja - njenega petja, strastne rumbe, rož, psičke Lune in prelepe Prlekije, kjer zdravnica, ki jo bolniki opisujejo kot prijazno, toplo in zmeraj dostopno, najde svoj mir. Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel je vodja Enote za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Ambulanta za sledenje poznih posledic raka v otroštvu in mlajši odrasli dobi deluje že davnega leta 1986. Posledice onkološkega zdravljenja so namreč pri otrocih večje, ker se v času zdravljenja še razvijajo, tveganje za posledice onkološkega zdravljenja pa z leti narašča. Ker so raziskovalci ugotovili veliko pogostnost poznih posledic in njihovo naraščanje z daljšo opazovalno dobo, so se odločili za spremljanje poznih posledic pri vseh nekdanjih bolnikih, ki so se zaradi raka zdravili v starosti od 16 do 30 let, saj imajo pred seboj še dolgo pričakovano življenjsko dobo. Dejavnost te pomembne ambulante je bila vseskozi projektno financirana. Predvsem doc. dr. Lorni Zadravec Zaletel pa gre zasluga, da je z razvojem ambulante in ozaveščanjem v zadnjem letu dosegla, da je dejavnost te ambulante zdaj sistemsko priznana in financirana. Skupaj s Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo je prizadevna zdravnica, specialistka onkologije z radioterapijo ter doktorica znanosti leta 2019 o pomenu sledenja poznih posledic onkološkega zdravljenja koncipirala in izvedla kampanjo Pogum za sledenje je pogum za življenje, s katero smo o pomenu rednega sledenja ozaveščali različne javnosti, še posebej pa bolnike z rakom, nekdanje onkološke bolnike ter strokovno javnost. Več o kampanji o poznih posledicah zdravljenja raka najdete na: https://www.limfom-levkemija.org/pozn... Posvečenost celostni obravnavi bolnikov z rakom je botrovala tudi odločitvi, da se doc. dr. Zadravec Zaletel 2017 dejavno pridruži Državnemu programu obvladovanja raka, kjer je koordinatorica področja celostne rehabilitacije bolnikov z rakom. Prepričana je namreč, da postopki celostne rehabilitacije omogočajo zgodnejše prepoznavanje posledic bolezni in zdravljenja raka ter hitrejšo zdravstveno obravnavo, kar bolnikom omogoča boljšo kakovost življenja bolnikov in manj zapletov zdravljenja. Ne le v službenem času, zdravnica Zadravec Zaletel nekdanjim bolnikom z rakom posveča tudi svoj prosti čas, saj kot predsednica Ustanove Mali vitez vodi številne dejavnosti za mladostnike, ki so raka preživeli v otroštvu.

NA OBISKU PRI DRAGU IVANUŠI

Drago Ivanuša je eden najdejavnejših slovenskih skladateljev filmske in gledališke glasbe, pianist in harmonikar, ki je od leta 1991 ustvaril glasbo za okoli 130 gledaliških in plesnih predstav, 23 filmov in tudi številne samostojne kompozicije za komorne skupine in orkester. V avtorskem opusu Draga Ivanuše so skladbe za godalni kvartet, klavir, harmoniko, trobento, marimbo, klarinet, oboo, francoski rog, različne glasove, pevski zbor in simfonični orkester. Ljubezen do gledališča goji še iz mladostnega obdobja, ko je v Mariboru obiskoval Konservatorij za glasbo in balet, gledal predstave in se učil v Gledališkem studiu. Pri petih letih je začel z učenjem harmonike in se odtlej izmojstril v številnih inštrumentih in komponiranju. Samozaposlen v kulturi pravi, da mnenje, kako je življenje umetnika ena sama radost deloma drži, hkrati pa tudi ne. Muziciranje brez dvoma dojema kot svoje poslanstvo, realno pa življenje glasbenikov ni kakšna posebna romantika, saj terja ogromno discipline in garanja. In vendar se, tudi kadar dan zanj ni optimalen, kljub vsemu zateče k muziciranju, ki ga pomirja, osredišča in osmišlja. Ko je zbolel za plazmocitomom, se je včlanil v Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo in postal njegov prepoznaven in dejavnejši član. Februarja 2021 je s svojim člankom Koča strica plazmocitoma v Sobotni prilogi časnika Delo širšo javnost seznanil s svojo boleznijo in hkrati opozoril na potrebo po nakupu naprav za samostojno izvajanje celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Sprožil je plaz, ki ga ni bilo več mogoče ustaviti - kampanja za nakup potrebnih CAR-T naprav se je spontano začela. Drago je sodeloval na številnih z njo povezanih novinarskih konferencah in javnost ozaveščal o prepotrebni celični terapiji CAR-T; izvedel je tudi serijo donatorskih klavirskih koncertov avtorske glasbe za nakup naprave CAR-T. Fantastično avtorsko glasbo je pripravil in jo skupaj z zasedbo Magnetic (Jani Hace, Lola Mlačnik in Vita Kobal) tudi izvedel na slovesni podelitvi nagrade Državljan Evrope 2021, ki jo je Evropski parlament v povezavi s to kampanjo podelil prof. dr. Samu Zveru in Kristini Modic. Drago Ivanuša je skromen človek, intelektualec in humanist, ki poziva, naj epidemijo covid-19 v Sloveniji raje preglasi epidemija skupnosti, solidarnosti in človečnosti. In je seveda umetnik. Pa ne le glasbeni, je tudi umetnik življenja, ki je spomladi prestal že tretjo presaditev krvotvornih matičnih celic. Pa tudi sogovornik z izdelanimi stališči, s katerim se lahko pogovarjate o čemerkoli želite na spoštljiv in kulturen način, brez sodb, cenenega populizma, s prelepim govorom oplemenitenim z bogatim besednim zakladom. Ne, ne le njegova glasba, tudi pogovor z Dragom Ivanušo boža dušo. Naj tudi vašo!

NA OBISKU PRI ROKU JUSTINU

Rok Justin je član izvršnega odbora Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Kot soustanovitelj združenja in predvsem kot nekdanji bolnik z Burkittovim limfomom iz prve roke spoznal, kako pomembno je, da ob soočanju z diagnozo rak bolnik lahko spregovori z nekom, ki ima podobno izkušnjo. Pri 39. letih je ugotovil, da si v življenju ne želi ničesar velikega, le nekaj zanj pomembnih “malenkosti”. Zato se je začel ponovno ukvarjati z nekaterimi športi, kot sta veslanje in smučanje, uživati v naravi, namenjati čas bližnjim in sebi ter manj podlegati vsakodnevnim neprijetnostim in službenemu stresu. Odtlej živi drugačno življenje, ki ima opraviti malo z življenjem, ki ga je poznal pred boleznijo. Postal je navdušen avtodomar, ki zna ceniti trenutke, posebej z družino. Bolezen ga je med drugim namreč naučila, da na primeren trenutek ni smiselno čakati in ga odlagati v starost, saj ta morda nikoli ne pride. Zato je najbolj pomemben ta trenutek - zdaj in na posamezniku je, kako ga bo v največji meri izkoristil. Rok je odkril še eno strast - Tai chi in Qigong, ki se jima predaja že skoraj tri desetletja. Kombinacijo vzhodnjaških veščin gibanja, sproščanja in meditacije odlikujejo počasni in elegantni gibi, ki povečujejo gibljivost, koordinacijo in kondicijo. Ko jo obvladamo, pravi Rok, pa s tem stanjem meditacije v gibanju dosegamo tudi čuječnost in z njo večjo telesno in duševno sproščenost. Vodena tai chi vadba odpravlja zategnjenost in zasedenost, popravlja držo, ravnotežje in odpravlja nekatere bolečine. Tai chi je za Roka neizčrpen vir odkrivanja in pogovora, saj gre za starodavno filozofijo, ki ji je polno predan in je del njegovega vsakdana. Ko začne navdušeno pripovedovati o svoji tai chi skupnosti, ga skoraj ni mogoče ustaviti in nekaj trenutkov kasneje se sogovornik zave, da že preteguje stopalo pod mizo ali poskuša z nezavedno namero palec na roki zavaloviti, kot bi zavihtel bič. Ja, precej težko je ubesediti ta pogovor in druženje z Rokom, zato mu raje prisluhnite v tokratnem podkastu NA OBISKU! Brezplačen program vadbe tai chi, poteka vsako sredo zvečer online. Prijave zbiramo na info@limfom-levkemija.org

2 of 4