34. epizodo podkasta Na obisku smo posneli na simpoziju Briški izzivi 2023 Obvladovanje bolečine pri hematološko – onkoloških bolnikih v ambulantah osebnih zdravnikov in specialistov. Strokovno srečanje sta ob svetovnem dnevu limfoma, 21. septembra 2023, organizirala Goriško zdravniško društvo in Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim ko-RAK.si. Udeležilo se ga je več kot sto zdravstvenih delavcev, s predstavitvijo svojih publikacij in podpornih programov za bolnike z limfomom in levkemijo smo na strokovnem dogodku sodelovali tudi predstavniki organizacij bolnikov iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.Vodja Oddelka za zdravljenje bolečine UKC Ljubljana prim. Gorazd Požlep, dr. med., spec. anesteziolog, je pojasnil, da je bolečina neprijetna čutna in čustvena izkušnja. S kronično bolečino živi vsak peti prebivalec Evropske unije. Stroški kronične bolečine v EU naj bi znašali med 2-3% bruto domačega proizvoda oz. v letu 2016 kar 441 milijard evrov, kajti kronična bolečina je eden glavnih vzrokov za onesposobljenost in invalidsko upokojevanje. Pri onkološki bolečini, ki je navadno zelo močna, gre običajno za akutno bolečino, ki lahko sicer postane tudi kronična. Akutno bolečino lahko relativno dobro obvladujejo, pojasni dr. Požlep, saj imajo za obvladovanje onkološke bolečine na voljo več možnosti. Najpogosteje uporabljajo opioide, vendar ker gre pri onkološki bolečini največkrat za kombinirano bolečino, lahko dodajo zdravila, ki so značilna za obvladovanje nevropatske bolečine, kot so antidepresivi in antiepileptiki. Včasih pa v upanju, da bodo pri obvladovanju onkološke bolečine dosegli sinergijski učinek, dodajajo tudi nesteroidne antirevmatike, paracetamol ali metamizol, poudari prim. dr. Požlep. Za onkološko bolečino je značilno, da se spreminja po intenziteti, kakovosti in času trajanja in se slabša z napredovanjem bolezni. Da bi preprečili, da onkološka bolečina postane kronična, jo je treba zdraviti, sicer postane bolezen sama po sebi. Med vsemi oblikami kronične bolečine je le 2% maligne, a kronična bolečina potrebuje interdisciplinarno obravnavo. Ta naj vključuje individualno prilagoditev terapije z zdravili, telesno vadbo, psihološko obravnavo, tehnike samopomoči in sproščanja, prilagajanje bolnikovih vsakodnevnih aktivnosti in načrtovanje prihodnosti.Doc. dr. Jasna But Hadžič, dr. med., spec. onkologije z radioterapijo z Onkološkega inštituta Ljubljana, je na simpoziju predstavila uspešnost podpornega zdravljenja onkološke bolečine z radioterapijo. Ta metoda zdravljenja bolečine je primerna za bolnike, pri katerih bolečine ni bilo mogoče obvladati z zdravili ali je potrebno ta zmanjšati in pri katerih je pričakovano preživetje daljše od štirih tednov. Na učinek je treba nekaj tednov počakati, je pa protibolečinsko obsevanje zelo učinkovito, varno in poceni.Na simpoziju so predstavili tudi kirurško lajšanje bolečine v primerih nekaterih simptomov diseminiranega plazmocitoma in zasevkov v kosteh ter komplementarne metode lajšanja bolečine z akupunkturo in homeopatijo, ki sta po mnenju vodje Oddelka za zdravljenje bolečine UKC Ljubljana prim. Gorazda Požlepa v našem kulturnem prostoru premalo uporabljeni. Ob zaključku simpozija je soorganizatorka srečanja prim. Nataša Fikfak, dr. med., spec. interne medicine in hematologije iz Splošne bolnišnice “Franca Derganca” NG, poudarila, da je bolečino potrebno zdraviti: »Nikakor ne morem sprejeti dejstva, da je treba bolečino sprejeti in jo trpeti, saj trpimo dovolj že zaradi same hematološko- onkološke bolezni«.Vabljeni k poslušanju!
Krvne bolezni močno obremenjujejo bolnike, njihove bližnje in celotno družbo, saj ima kar 82 odstotkov bolnikov s krvnim rakom simptome, ki jih ovirajo v vsakodnevnem življenju. Leta 2019 je krvni rak v Evropi povzročil 154.000 smrti, skupni stroški vseh bolezni krvi in krvnih rakov v Evropi pa so ocenjeni na 23 milijard evrov letno. Septembra tako vsako leto obeležujemo mesec krvnih bolezni, v katerem zgoščeno ozaveščamo o pomenu zgodnjega odkrivanja in zdravljenja teh bolezni.Tokratno epizodo podkasta namenjamo prepoznavanju in zdravljenju krvnih bolezni, ter številnim dejavnostim, ki jih izvajata obe organizaciji zagovornikov bolnikov s krvnimi raki in krvnimi boleznimi - Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, ki pred začetkom meseca ozaveščanja o krvnih boleznih zdaj že tradicionalno skupaj pripravita informativni dogodek za zainteresirane javnosti in medije. Tudi letos ni bilo drugače.O pravočasnem odkrivanju zelo splošnih in zato pogosto pozno prepoznanih simptomov in znakov krvnih bolezni ter pomenu pravočasnega obiska pri zdravniku, smo se pogovarjali z Urško Rugelj z Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana.V veliko in raznovrstno skupino krvnih rakov se poleg bolj znanih limfomov in levkemij prišteva tudi diseminirani plazmocitom, za katerim je pred 12 leti zbolela takrat komaj 39 letna Jožica Preskar Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, ki v podkastu med drugim predstavi svojo izkušnjo spoprijemanja z diseminiranim plazmocitomom. Za odkrivanje krvnih rakov in krvnih bolezni širše je nujna ustrezna laboratorijska diagnostika, pojasnjuje prof. dr. Helena Podgornik, vodja Specializiranega hematološkega laboratorija Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, Slovenija ima pri zdravljenju krvnih bolezni sicer veliko prednost, kajti zdravila, ki so v Evropski uniji odobrena s strani Evropske agencije za zdravila, v slabega pol leta od odobritve navadno lahko prejmejo tudi bolniki v Sloveniji in sicer na stroške ZZZS, pripoveduje predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver.Toda, čeprav je dostopnost do zdravil pri nas na srečo ustrezno urejena, pa tega ni mogoče trditi za dostopnost do specialistov hematologov, ki jih kronično primanjkuje predvsem v regijskih bolnišnicah. Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L zato v podkastu poziva k skupnemu prizadevanju za trajnejše rešitve, ki bodo bolnikom zagotavljala nesporno varno in enako dostopno zdravstveno obravnavo ne glede na predel države, v katerem se zdravijo. Za učinkovito zdravljenje hematološko - onkoloških bolezni je po mnenju skladatelja in glasbenika ter člana Združenja L&L Draga Ivanuše izjemno pomembno partnerstvo med bolnikom in zdravstvenimi delavci. Današnji podkast pa zaključujemo s prelepim sporočilom, ki nam ga je na dogodku pred Mesecem krvnih bolezni 2023 namenila humanitarka Anita Ogulin iz Zveze prijateljev mladine Moste- Polje.V septembru se bodo sicer zvrstili številni zanimivi dogodki, s katerimi obe organizaciji bolnikov javnost ozaveščata o pomenu zgodnje prepoznave in zdravljenja krvnih bolezni. Naj posebej opozorimo na dobrodelni projekt »KOLESARIMO ZA TISTE, KI NE ZMOREJO«, s katerim Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, zbira sredstva za nakup sobnih koles, s katerimi želi opremiti šest sob Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo ter Oddelka za onkologijo UKC Maribor. Tudi vi lahko podprete nakup sobnih koles s SMS donacijo ZDRAV10 ali ZDRAV5 na 1919. Več o dobrodelnem projektu in morebitni donaciji s kreditno kartico ali nakazilom na TRR najdete na spletni strani www.limfom-levkemija.org.
Izr. prof. dr. Helena Podgornik je diplomirala na Fakulteti za kemijo in kemijsko tehnologijo Univerze v Ljubljani, kjer je tudi magistrirala in doktorirala. Kasneje je s področja medicinske biokemije in laboratorijske medicinske genetike še specializirala. Na Kliničnem oddelku za hematologijo v UKC Ljubljana je zaposlena že dve desetletji, od leta 2008 vodi Specializirani hematološki laboratorij. Raziskovalno in pedagoško se dr. Podgornik ukvarja s področjem hematoonkologije in laboratorijske diagnostike v hematologiji. Svojo poklicno pot je začela v biotehnologiji. Po desetih letih je sprejela drzno odločitev in akademske vode zamenjala s hematoonkologijo, česar nikoli ni obžalovala. Nasprotno, po vseh teh letih meni, da jo je življenje kot Alkimista, po vijugastih poteh vodilo k preučevanju kromosomov, kar je bila tudi njena izvorna mladostniška želja. To ji še danes predstavlja velik izziv in nenehno učenje, saj se razvoj ravno na področju genetike odvija s silovito hitrostjo. Prof. dr. Samo Zver je pred časom zapisal, da njen laboratorij velja za »srce in možgane sodobne hematološke klinike«. Dr. Podgornik to pripisuje tesni povezavi laboratorija in kliničnega dela v hematologiji, ki je ravno na področju medicine najmočnejša. Pa tudi visoki strokovni usposobljenosti 30 sodelavcev laboratorija, ki poleg laboratorijskega opravljajo tudi znanstvenoraziskovalno in pedagoško delo v terciarni ustanovi, kakršna je UKC Ljubljana. Glede »srca« pa meni, da je laboratorijsko delo tisti del zdravstva, ki je nevidno in vendar ključno, da procesi v hematologiji lahko delujejo, saj za prav vsako epruveto, ki prispe v njihov laboratorij, stoji človek. Zato se zaposleni zavedajo, da je vsaka posamezna preiskava namenjena dobrobiti bolnika, ki ima običajno težko zgodbo in ekipa Specializiranega hematološkega laboratorija svoje delo zares opravlja s srcem, pripoveduje dr. Podgornik. Čeprav je laboratorijska diagnostika precizno, večstopenjsko in objektivno delo, je šesti čut strokovnjaka še kako pomemben, saj ga prav ta nemalokrat vodi, da neke okoliščine ponovno preveri, presodi in ovrednoti, poudarja dr. Podgornik. In še, da laboratorijski izsledki niso pomembni zgolj za celovito opredelitev bolezni, temveč v sodobni hematologiji napovedujejo potek bolezni in zdravnika usmerjajo k izbiri najučinkovitejšega pristopa zdravljenja za posameznega bolnika ter omogočajo natančno spremljanje bolnika v procesu zdravljenja in po njem. Kljub temu, da večina zaposlenih v laboratoriju bolnikov ne srečuje, jih skozi delo spremljajo mesece in leta in njihove zgodbe nemalokrat doživljajo tudi na zelo osebni ravni. Navdušuje jo izjemen napredek v hematoonkologiji, ki omogoča boljše vpogled in razumevanje bolezni, njeno celovitejšo opredelitev, posledično pa posamezniku prilagojeno zdravljenje, izbrano glede na specifične lastnosti njegove bolezni. Obstoj vedno več sodobnih in slovenskim bolnikom dostopnih zdravil ter razvoj učinkovitejših terapevtskih pristopov jo navdajata z optimizmom. Hkrati pa ta napredek od strokovnjakov laboratorijske diagnostike v hematologiji terja tudi stalno spremljanje novosti in nenehno učenje.Pred letom dni se je Specializirani hematološki laboratorij po letih prizadevanj za ustrezne prostore končno preselil v prostore DTS - Diagnostično terapevtske službe, kar zaposlenim omogoča hitrejše in kakovostnejše izvajanje tudi najbolj zahtevnih preiskav ter povečanje raziskovalne dejavnosti, brez katere v hematologiji in medicini nasploh ni napredka. Voditi Specializirani hematološki laboratorij Klinike za hematologijo UKC Ljubljana pa za vrhunsko strokovnjakinjo ni najpomembnejša vloga, ki jo opravlja v življenju. Ena je zanjo vendarle pomembnejša. Katera, izveste v podkastu. Vabljeni k poslušanju.
Drago Ivanuša je eden najdejavnejših slovenskih skladateljev gledališke in filmske glasbe, pianist ter harmonikar, ki je za svoj opus med leti 2019 in 2022 februarja letos prejel nagrado Prešernovega sklada. Drago je sicer dolgoletni aktiven član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je pred dvanajstimi leti zbolel za diseminiranim plazmocitomom. Februarja 2021 je s kolumno Koča strica plazmocitoma v Sobotni prilogi časnika Delo širšo javnost seznanil s svojo boleznijo in hkrati opozoril na potrebo po nakupu naprav za samostojno izvajanje celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Samodejno se je začela vseslovenska akcija za nakup CAR -T naprav. Drago je sodeloval na številnih z njo povezanih novinarskih konferencah in javnost ozaveščal o prepotrebni lastni izdelavi celične terapije CAR-T, ki bi bila dostopna širšemu krogu bolnikov, tudi z boleznimi za katere celična terapija CAR-T v Sloveniji še ni odobrena. Za donatorsko akcijo je izvedel tudi serijo dobrodelnih klavirskih koncertov svoje avtorske glasbe. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je s pomočjo številnih donacij posameznikov, gospodarskih družb in različnih organizacij v kampanji zbralo dovolj sredstev, da je lahko za Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana v nekaj mesecih kupilo in mu maja 2021 tudi svečano predalo dve napravi za izdelavo celične terapije CAR-T. Dragu Ivanuši se je jeseni 2022 bolezen poslabšala in potreboval je novo zdravljenje. Toda, ker je možnosti v Sloveniji dostopnega učinkovitega zdravljenja po šestih predhodnih ponovitvah diseminiranega plazmocitoma izčrpal, je za zdravljenje sedme ponovitve bolezni potreboval čimprejšnjo novo terapevtsko intervenco. Kot edina potencialna možnost zdravljenja se je v njegovem primeru kazala terapija CAR-T, ki pa je v Sloveniji zaradi dolgotrajnih pridobivanj dovoljenj za dejavnost tik pred začetkom. Novembra 2022, ko jo je potreboval, tako še ni bila na razpolago, zato je zdravljenje moral opraviti v Nemčiji. Novembra 2022 so mu na univerzitetni kliniki v Würzburgu odvzeli limfocitne celice in jih poslali v ZDA, kjer so jih preprogramirali na način, da bi znale prepoznavati in uničevati rakave celice ter jih namnožili. Januarja letos se je Ivanuša vrnil na nemško kliniko, tam tri dni prejemal blažjo kemoterapijo, nato pa so mu vrnili preprogramirane limfocite oziroma celice CAR-T, katerih naloga je bila uničevati plazmocitomske celice v njegovem organizmu. V bolnišnici so ga budno spremljali in opazovali morebitne neželene učinke zdravljenja s celično terapijo CAR-T. Pozorni so bili predvsem na značilna in nevarna neželena učinka in sicer nevrotoksičnost ter citokinsko nevihto. Drago Ivanuša se je soočil s citokinsko nevihto, ki je bila odgovor njegovega organizma na prejete celice CAR-T. Štiri dni ga je pestila zelo visoka telesna temperaturo in precej slabo počutje. Po štirih dneh pa se je stanje pri Dragu začelo počasi, a zanesljivo izboljševati. K boljšemu počutju in okrevanju sta po prestani citokinski nevihti prispevala tudi klavir v odmaknjenem bolnišničnem hodniku, ki je skladatelju in pianistu vračal pogum in optimizem, saj ima glasba zdravilno moč tako za izvajalca kot poslušalce, meni Drago: »Glasba je čudež, ki naredi naše življenje znosnejše.« V tokratnem podkastu Na obisku tudi o uspešnosti celične terapije CAR-T v Dragovem primeru, o zdravstveni oskrbi na nemški univerzitetni kliniki v primerjavi z oskrbo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana ter o potrebnih postopkih in stroških zdravljenja v tujini. Pa tudi o tem, da ni vse zlato, kar se sveti in da ob realnih težavah v slovenskem zdravstvu včasih spregledamo, kaj je, vsem izzivom navkljub, vendarle vredno ohranjati in razvijati naprej. Vabljeni k poslušanju! Z Dragom Ivanušo se je pogovarjala Slavka Brajović Hajdenkumer.
Marec je mednarodni mesec ozaveščanja o diseminiranem plazmocitomu. Gre za vrsto krvnega raka, za katero je veljalo, da prizadene predvsem ljudi starejše od 65 let, a za diseminiranim plazmocitomom zboleva tudi vedno več mlajših odraslih. V Evropi je bilo leta 2020 diagnosticiranih več kot 50.900 ljudi z diseminiranim plazmocitomom. Zato so organizacije bolnikov iz Srednje Evrope združile moči in ustvarile izjemen dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake, ki je bil premierno predvajan 21. marca 2023 v Ljubljani. Gre za 24 minutni dokumentarni feljton režiserke in scenaristke Haidy Kancler ter soscenaristov Mete Pavlin Avdič in Mitje Ošlaka, v katerem skozi prvoosebne pripovedi šestih bolnikov z diseminiranim plazmocitomom in njihovih bližnjih spoznamo trpke izkušnje na poti do diagnoze in zdravljenja bolezni ter neželenih učinkov. Dokumentarni film razgrne tudi ključne informacije o znakih, simptomih in zdravljenju diseminiranega plazmocitoma ter opozarja na pomen povezovanja ter sodelovanja organizacij zagovornikov bolnikov. S predstavniki organizatorjev, ustvarjalcev filma in gosti mednarodne premiere smo posneli zanimivo reportažo. Vabljeni k poslušanju! Mednarodno premiero dokumentarnega filma v Ljubljani je s svojo prisotnostjo počastil nekdanji predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, ki se je v uvodoma zahvalil zahvalil organizatorjem dogodka ter sodelujočim v imenu organizacij zagovornikov bolnikov podelil spominske plakete. Delil je tudi osebno izkušnjo o boju njegove matere z rakom. Za nesebična prizadevanja za celostno dobrobit bolnikov s krvnimi raki se je organizacijam zagovornikov bolnikov, posebej Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Kristini Modic, prek spletne povezave zahvalila tudi podpredsednica Vlade Republike Slovenije in zunanja ministrica Tanja Fajon, ki je v mladosti tudi sama zbolela za levkemijo. Dokumentarni film je plod tesnega sodelovanja več evropskih organizacij bolnikov: Hrvaškega združenja za levkemijo in limfom, Hrvaškega združenja bolnikov s plazmocitomom, združenja Myeloma multiplex čoport-Magarorsasg z Madžarske, Združenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Srbije, Slovaškega društva za plazmocitom in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter v partnerstvu z Myeloma Patients Europe. Produkcijo dokumentarnega filma je podprla družba Janssen. Diseminirani plazmocitom velja za neozdravljivo bolezen za katero so značilne remisije in ponovni zagoni bolezni. Po več ponovitvah bolezni postanejo bolniki odporni na zdravljenje, prognoza bolezni. Ker so inovativne terapije z novimi mehanizmi delovanja za bolnike z diseminiranim plazmocitomom življenjskega pomena, si bolniki in njihovi svojci želijo, da bi bile najsodobnejše terapije dostopne v zgodnejših linijah zdravljenja. Slovenska verzija filma je objavljena na www.janssenwithme.si