NA OBISKU

by Združenje L&L

Medicine Nutrition

Season 1

NA OBISKU PRI mag. MILENI REMIC

Mag. Milena Remic, podpredsednica in soustanoviteljica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je ciljno osredotočena in ambiciozna ženska, ki je leta 2006 skupaj s še nekaj posamezniki ustanovila združenje. To danes povezuje blizu 700 bolnikov s krvnimi raki, njihovih svojcev, prijateljev, podpornikov in strokovnjakov. Izkušnje uspešnega zdravljenja hematološke bolezni je namreč želela prenesti na bolnike, ki so se s podobnimi okoliščinami napornega zdravljenja soočali kasneje. Združenje s številnimi programi in zagovorništvom tudi po njeni zaslugi bolnikom tako že drugo desetletje izboljšuje kakovost življenja. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo je kmalu po ustanovitvi postalo prepoznavno, saj se je več let konstruktivno zavzemalo za varne in ustrezne prostore Kliničnega oddelka za hematologijo v osrednji bolnišnici v državi. Star hematološki oddelek je bil, kot je znano, močno dotrajan in so okužbe življenjsko ogrožale hemato-onkološke bolnike na bolnišničnem zdravljenju. V sodelovanju z zdravniki in medicinskimi sestrami, z drugimi društvi in odločevalci so se člani združenja več let trudili za nove prostore, se srečevali z administrativnimi, organizacijskimi in finančnimi ovirami, a na koncu so skupaj uspeli. Leta 2014 se je Klinični oddelek za hematologijo preselil v nove, sodobne prostore v pritličju ljubljanskega UKC, ki odtlej omogočajo varno in najsodobnejše zdravljenje bolnikov s krvnimi raki. Milena Remic je kot članica Izvršnega odbora in podpredsednica združenja vseskozi sodelovala pri načrtovanju in izvedbi njegovih programov, uredila več knjižic in vodnikov za bolnike s krvnimi raki in sodelovala pri vseh odmevnih kampanjah združenja in v različnih mednarodnih projektih, v katerih združenje sodeluje. Milena je tudi vodja podpornih skupin za bolnike s krvnimi raki in njihove svojce, ki jih je poimenovala Okrepčilnice in s katerimi je najprej začela v Celju, čez čas pa so se te skupine pričele srečevati tudi v Ljubljani. Varen prostor, ki ga zna soustvarjati za bolnike in občutek za delo z ljudmi Mileni pomaga dobro zaznavati potrebe bolnikov s krvnimi raki in njihovih svojcev in iskati načine, kako te potrebe nasloviti. Tako v sodelovanju z dr. Frozino Krstanovsko, spec. hematologije in spolne medicine ter psihoterapevtko, trenutno pripravlja tudi knjižico o težavah v spolnosti pri hemato-onkoloških bolnikih in nekdanjih bolnikih s krvnimi raki. Knjižica bo poleg strokovnih informacij vsebovala tudi rezultate analize, ki jo je Milena izvedla med hemato-onkološkimi bolniki o njihovih težavah s spolnostjo in vplivom le teh na odnose med partnerjema. V prihodnje načrtuje različne vsebine, s katerimi bi bolnikom pomagali tudi pri ozaveščanju o morebitnih težavah v spolnosti, ki se lahko pojavijo med in po zdravljenju krvnega raka pri bolnicah in bolnikih. Poleg številnih prostovoljskih ur, ki jih že leta namenja programom združenja, Milena vedno najde čas za izobraževanja in nova znanja, ki jih vedoželjno pridobiva in s pomočjo katerih povezuje različna področja, ki jo zanimajo. Zadnje mesece se Milena predaja predvsem svoji zlati prinašalki Kii, s katero se v okviru društva Tačke pomagačke izobražujeta za terapevtski par. Po zaključenem usposabljanju Milena načrtuje, da bosta pomagali različnim ranljivim skupinam, kot so bolniki, šolarji, in starejši občani. Zelo verjetno bosta Kia in Milena v prihodnje obogatili tudi programe Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Vse to Mileni uspeva s tesno podporo družine, v kateri ima osrednjo mesto danes že odrasla hči Lina. Vabljeni k poslušanju novega podkasta!

NA OBISKU PRI dr. TANJI JUŽNIČ ŠETINA, dr. med.

Gostja tokratnega podkasta Na obisku je doktorica znanosti, spec. interne medicine in internistične onkologije, dolgoletna zdravnica na Oddelku za limfome na Onkološkem inštitutu Ljubljana in prejemnica priznanja »Moja onkologinja 2021« po izboru bralcev portala Viva. To je dr. Tanja Južnič Šetina, dr. med., ki je bolnikom z malignimi limfomi predana že dolgih 28 let. Da bi postala zdravnica, si je želela že kot deklica. Še več, medicino študirata tudi njena otroka. Dr. Južnič Šetina bolniki poznajo kot umirjeno, realno in prijetno zdravnico. Doktorico, ki težkih zgodb ne olepšuje in hkrati bolniku vedno daje upanje. Bolniki cenijo, da je dostopna in jim je vedno na voljo. Vrednosti tega smo se začeli še bolj zavedati v času epidemije, ko so marsikateri bolniki, predvsem na primarni zdravstveni ravni, izkusili, kako težko je priti do svojega zdravnika. Skromna zdravnica je bila nad priznanjem »Moja onkologinja 2021« presenečena, saj da so med bolniki zelo priljubljeni tudi številni njeni kolegi ter da limfomi vendar niso najpogostejši raki. A se hkrati zaveda, da nekatere bolnike na oddelku spremlja leta in leta, da spozna tudi njihove svojce in da se skozi čas drug na drugega navežejo. Zato jo še toliko bolj prizadene, kadar je izhod bolezni slab, posebej, kadar gre za mlajše bolnike. Pri raku, kljub temu, da zdravljenje v onkologiji izjemno napreduje in so limfomi dobro ozdravljive ali zazdravljive bolezni, zagotovil ni. So pa prognoze limfomov precej boljše kot pred časom in na oddelku tako beležijo veliko več veselih kot žalostnih zgodb. Pomembno je, poudarja dr. Južnič Šetina, da se posebej mladi bolniki, ki navadno zbolevajo za hodgkinovim limfomom, po zaključenem zdravljenju redno udeležujejo kontrolnih pregledov na Onkološkem inštitutu Ljubljana, saj naporno onkološko zdravljenje lahko pusti pozne posledice. Vemo, kakšnega zdravnika si navadno želimo bolniki, ne pa tudi kakšnega bolnika si želijo zdravniki. Na to vprašanje dr. Južnič Šetina izstreli, da takega, ki zaupa klasični medicini, ki sprejme priporočeno zdravljenje in ki ga na koncu uspešno pozdravijo. Nekoč alpinistka se danes v prostem času ukvarja predvsem s kolesarjenjem, obiskovanjem bližnjih vrhov in tudi s trekingom. Najraje ima tiste v daljnih deželah, kamor se s prijateljico že tradicionalno odpravi enkrat na leto, kar ji prinaša odklop od težkih zgodb, s katerimi se kot onkologinja sooča. Večji del dopusta pa preživlja z možem, nekdanjim alpinistom, danes pa navdušenim kolesarjem in trenerjem mladih kolesarskih upov.

NA OBISKU PRI prof. dr. JAKI CEPCU

Prof. dr. Jaka Cepec je prvi, gotovo pa ne tudi edini pravnik Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, katerega predsednik je. Je tudi predavatelj na Ekonomski fakulteti Univerze v Ljubljani, kjer študentom med drugim razodeva zagonetke insolvenčnega prava, primerjalne ekonomske analize, položaja terjatev delavcev v insolvenčnih postopkih in podobno zapletenih zadev. Toda v podkastu Na obisku beseda ni tekla o njih, temveč o Jakovem življenju, ki je na pragu 40. let doživel že marsikaj. Ob 18. rojstnem dnevu se je srečal z levkemijo in vsemi napornimi preizkušnjami, ki sodijo poleg. Jo uspešno prestal, opustil idejo o kondicijskem trenerstvu, se vpisal na pravo, diplomiral, doktoriral, danes pa svoje znanje prenaša na prihodnje generacije ekonomistov. Med študenti je zelo priljubljen, čeravno velja za strogega profesorja. In vendar včasih skupaj spijejo kavo, saj je prepričan, da sproščen študijski proces prinaša boljše študijske rezultate. Priimek Cepec se je v njegovi rodni Dravski dolini izgovarjal drugače, kot se v Ljubljani, kjer Jaka z omembo svojega priimka vedno znova izvabi hudomušen odziv. A svojim študentom pravi, da če je uspelo »cepcu«, bo zagotovo tudi njim. Pravnika od glave do pete sta vzgajala tožilka in sodnik, kar je pomenilo, da so se družinski pogovori ob večerih neredko vrteli predvsem okoli primerov, s katerimi sta se starša srečevala pri delu, pripoveduje Jaka. Zato ne preseneča, da se je za študij prava odločil tudi sam. In ja, tudi njegova soproga je, kakopak, pravnica. Središče Jakovega življenja so njegova dekleta. Poleg žene Zale še dve hčerkici, za kateri pravi, da sta njun dar. Še posebej, ker po njegovi težki bolezni starševstvo ni bilo samoumevno. Deklici imata prednost pred vsem, povedo dobro obveščeni. Tako je Jaka med našim pogovorom na primer mimogrede rezerviral še vstopnice za ogled Tačk na patrulji 😊. Seveda smo se v pogovoru s predsednikom združenja dotaknili tudi številnih podpornih programov, ki jih pripravljamo za člane. Teh je iz leta v leto več in Jaka pravi, da si še pred nekaj leti ni mogel predstavljati, da lahko združenje razvija toliko projektov za bolnike. Sam se v združenju posveča predvsem preučevanju pravic onkoloških bolnikov na področjih socialnega varstva, zdravstvenega zavarovanja, pravice do pozabe, sprejemanja informiranih odločitev in podobnim.

NA OBISKU - KAJ SO NAM V POLETNIH PODKASTIH SPOROČILI NAŠI SOGOVORNIKI?

V dolgem vročem poletju smo se vsak petek povabili NA OBISK k nekaterim našim strokovnjakom in članom Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter posneli zanimive podkaste. Kaj so nam povedali in kaj zaupali naši sogovorniki? Veliko zanimivega, marsikaj aktualnega, pa tudi kaj zelo osebnega. Zato v tokratni epizodi osvežimo spomin na poletne podkaste, naše navdihujoče gostitelje in nekaj njihovih pomembnih sporočil.

NA OBISKU PRI prim. NATAŠI FIKFAK, dr. med.

Izkušena specialistka interne medicine in hematologije je prijazna in dostopna zdravnica, pravijo njeni bolniki. Prim. Nataša Fikfak pa, da svoje bolnike nekako "posvoji", saj da postajajo krvni raki na srečo vse bolj tudi kronična bolezen, kar pomeni, da se z bolniki na kontrolnih pregledih srečujejo leta in leta. O bolnikih s krvnimi raki, posebej s plazmocitomom, pripoveduje z veliko ljubeznijo, saj da so izjemno zanimivi in potrpežljivi ljudje. Medicina ji še vedno predstavlja velik izziv, zato ji ostaja predana že desetletja in upa, da bo lahko svoje zdravniško poslanstvo še dolgo opravljala. Se pa hkrati zaveda, da prihajajo nove generacije mlajših kolegov, ki jim je treba odpirati poti in širiti obzorja, zato zelo uživa tudi v pedagoškem delu, ki ga kot asistentka opravlja na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Žalosti jo nezaupanje v medicino in znanost, ki smo jima priče posebej v času epidemije novega koronavirusa. Sploh v luči dejstva, da je v začetnih fazah epidemije tudi na kovidnem oddelku bolnišnice v Novi Gorici, kar je bila težka organizacijska, strokovna in osebna izkušnja. Le z veliko truda, sodelovanja in odličnega dela sodelavcev goriške hematologije jim je skupaj uspelo, da so bili ob vseh dodatnih nalogah zdravstvenega osebja tamkajšnji hemato-onkološki bolniki med epidemijo deležni nemotene zdravstvene oskrbe.

NA OBISKU PRI DR. JANEZU POKLUKARJU, dr. med.

Avgusta 2021 je v podkastu Na obisku gostoval tedanji minister za zdravje dr. Janez Poklukar. Vabljeni k poslušanju!

NA OBISKU PRI prof. dr. IRENI PRELOŽNIK ZUPAN, dr. med.

Pogovarjamo se s hematologinjo prof. dr. IRENO PRELOŽNIK ZUPAN, dr. med. s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Osebno zadovoljstvo je najboljša preventiva, pravi življenjska zdravnica. Odprta in sprejemajoča sogovornica je med bolniki izredno priljubljena in ji zaupajo. Že blizu 30 let. Na bolnike gleda celostno in meni, da so tako težke bolezni, kot je rak, stanje telesa in duše, ki se v posamezniku razvija skozi dolgo obdobje. Zato mora bolnik po zaključenem zdravljenju nekatere reči v življenju spremeniti. Katere, mora vsakdo ugotoviti sam zase. V pogovoru razkriva 5 stebrov za zdravo in izpolnjeno življenje, med njimi tudi, da mora imeti vsak človek vsaj enega pravega prijatelja. Pa tudi, kakšna glasba odmeva v glasbeno – zdravniški družini in ob čem se pri Zupanovih najraje zberejo.

NA OBISKU PRI ALEŠU ČERINU

Član Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Aleš Čerin je pred časom zbolel za akutno levkemijo in se v najlepših letih znašel na razpotju med življenjem in smrtjo. Levkemija je močno zaznamovala njegovo življenje, a je hkrati odstrla mnogo bogatih spoznanj, med drugim, kako pomembni so pristni in kakovostni odnosi med družinskimi člani in, v njegovem primeru, tudi z bogom. Družina Čerin je globoko verna in tesen odnos z bogom je močno prisoten tudi v njihovih vsakdanjih življenjih, zato je pogovor s podjetnikom, blogerjem, podkasterjem, očetom štirih otrok in petih vnukov prežet z duhovnostjo. Nekoč analitik in razvojnik farmacevtske družbe se je pred skoraj 18 leti odločil za samostojno podjetniško pot in velikim farmacevtskih korporacijam je odtlej zagotavljal svetovalne storitve. Ugotovil je, da je v njihovih poslovnih okoljih veliko odvečnih procesov, ki v ničemer ne prispevajo k učinkovitejšim rezultatom. To ga je spodbudilo k razmisleku, kaj odvečnega je v njegovem osebnem življenju in ugotovil je, da je tega veliko. V potrošniški družbi smo pač pretežno usmerjeni h kopičenju stvari in svoje domove polnimo s stvarmi in ne z ljudmi, ukvarjamo se s stvarmi in ne z odnosi, tako Čerin. Spoznanje ga je vodilo k zavzemanju za bolj preproste izbire in tako so nastali najprej njegovi blogi ter kasneje podkasti Preprostost, v katerih se loteva najrazličnejših tem.

NA OBISKU PRI UROŠU KOŽARJU

Diplomirani kineziolog Uroš Kožar je izvajalec fizikalno-gibalnega modula v programu celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja: www.nazajvzivljenje.si Nekoč zapriseženi nogometaš je zadnja leta predan predvsem trail teku, ker asfalt raje zamenja za tek v slikoviti naravi. Ta oblika teka tekaču omogoča, da lažje začuti svoje telo in izostri čutila - sluh, vonj, dotik… Tek v naravi zahteva drugačno tehniko, saj je tekaški teren razgiban in nepredvidljiv, zdaj položen, v naslednjem hipu že navkreber. Njegova tekaška tedenska rutina je med 80 in 100 kilometrov in velik del jo dosega s tekaškimi skupinami Kineziološkega vadbenega centra KinVital, neredko pa tudi sam. Takrat ga pri teku včasih spremlja partnerka Polona, skoraj vedno pa psička Ginger. Ja, gibanje je, poleg prehrane, nedvomno eden najpomembnejših stebrov posameznikovega zdravja. Nekoč so bili ljudje zaradi načina življenja neprimerno bolj telesno aktivni, današnji življenjski slog pa terja zavestno načrtovanje in izvedbo telesne aktivnosti. Dan brez ustreznega počitka, prehrane in gibanja je nepovratno izgubljen dan in škoda je, pravi Uroš, da se tega ljudje zavemo večinoma šele, ko zbolimo. V programu celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja – Nazaj v življenje kineziološko vadbo za uporabnike vodi enkrat tedensko, vaje pa domisli tako, da jih lahko uporabniki izvajajo tudi sami doma ali na prostem. Kineziološka vadba je strokovno vodena vadba, ki je prilagojena posameznikovim omejitvam in je ustrezno intenzivna. Z njo krepimo moč, mišično maso in povečujemo gibljivost. Uporabnika na kineziološko vadbo napoti fizioterapevtka programa celostne rehabilitacije Maja Ogrinec, s katero zelo dobro sodelujeta pri načrtovanju in izvedbi fizikalno-gibalnega modula. Uroš opozarja, da v programu ne gre zgolj za prehrano, gibanje in psihološko podporo, skozi vadbo imajo uporabniki rehabilitacijskega programa namreč tudi možnost socialnega stika, pogovora, druženja in izmenjave izkušenj, kar, tako Uroš, je enako pomemben in torej nepogrešljiv element celostnega zdravja.

NA OBISKU PRI KRISTINI MODIC

DRŽAVLJANKA EVROPE 2021 Kristina Modic je izvršna direktorica in ena od soustanoviteljic Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki je prestižno nagrado Evropskega parlamenta prejela skupaj s prof. dr. Samom Zverom. Državljana Evrope sta postala za »Solidarnost in vseevropski napredek bolnikov z rakom«. Gre za vodenje izjemno uspešne kampanje zbiranja donacij za vzpostavitev najsodobnejšega onkološkega zdravljenja s CAR-T celično terapijo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC. Čeprav najodmevnejša, pa to še zdaleč ni edina akcija združenja, pod katero se je podpisala Kristina. Po letih, ko so skupaj s stroko opozarjali na neustrezne in za bolnike s krvnimi raki nevarne bolnišnične prostore, je Klinični oddelek za hematologijo UKC Ljubljana leta 2014 vendar prišel do sodobnih prostorov v pritličju ljubljanskega UKC-ja. Potem so si slovenski hematologi skupaj z združenjem dolgo prizadevali za celostno rehabilitacijo za bolnike s krvnimi raki med in po zdravljenju hemato-onkološke bolezni, ki bi bolnikom olajšala povratek v običajno življenje. Leta 2018 so razvili pilotni program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja. Slovensko združenje bolnikov z limfom in levkemijo je za ta projekt, ki uspešno dopolnjuje javni zdravstveni sistem, tam, kjer ga zmanjka, pridobilo finančno podporo Ministrstva za zdravje in program za hemato-onkološke bolnike skupaj z Združenjem hematologov Slovenije tako zdaj redno izvaja že 5. leto zapored. Slovensko združenje bolnikov z limfom in levkemijo se je pod Kristininim vodstvom pred petimi leti profesionaliziralo in vse odtlej v združenju premikajo meje znanega, včasih celo mogočega. Kristina Modic projekte načrtuje preudarno in jih vodi v tesnem sodelovanju s hematologi in onkologi internisti iz vse države.

3 of 4