יוני קשת, אבא של אייל ואסף והוא אבא מיוחד רגיל. מה זה אומר? הוא אבא של אייל, ילד מתוק עם שיתוק מוחין. ו...זהו. יוני לא הקים קבוצה של 10,000 אנשים, או ישן שנצים ומסדר את הלו"ז בצורה מושלמת. הוא לא כותב שירה או מרצה על אייל. הוא פשוט אבא רגיל. כלומר, מיוחד רגיל. זהו לא פרק של השראה. נמאס ליוני מזה. זהו פרק של הזדהות. ואולי זה יותר חזק מהכל. "יש ציפייה מהילד הנכה, שיהיה נכה לוחם. נכה שאומר "המכשול הזה לא מעניין אותי", ואלה הסיפורים שכל הזמן מגיעים. הרופאים אמרו שאני לא, אבל תראו אני כן... ו-וואלה, אייל הוא לא כזה. הוא ילד שמתוסכל, וצועק ולפעמים גם שונא את המגבלה ביד. אני נרתע מהאידיאליזציה הזו, ואני רוצה להגיד שכמו שזה בסדר שלילד שלנו קשה, זה גם בסדר שלנו ההורים יהיה קשה. סתם קשה, מבלי למלא המונים בהשראה". -אז איך נראת שיגרה של "סתם" משפחה מיוחדת רגילה? האם אותו דבר כמו כולם, רק מלאה בתסכולים וטיפולים? -מה שאלתי את יוני שגרם לו לצוטט את אייל ולהגיד לי "אני סולח לך שתקעת אותי"?-ולמה הנכות של אייל היא נבזית בעיניו, ואיך זה קשור לבריסטה בגוגל?אחד הפרקים הכי חשובים שהיו לי. אני כל כך שמחה שיוני הגיע, לא רק כי הוא איש שיחה מרתק, אלא כי הוא מייצג את כולנו. הוא רוצה לייצג רק את עצמו, אבל יש בארץ מעל 330,000 ילדים עם מוגבלות, ורובם הם פשוט משפחות מיוחדות רגילות. וזה הכי מיוחד שיש. יוני, תודה שבאת. אתה מבריק, מלא בכנות ולא מפחד לצייר את התמונה בדיוק כפי שהיא. ותודה שבאת והעברת אותנו שיעור על נורמליזציה, פרופורציות ועל כמה זה בסדר פשוט לרצות לחיות את החיים שלנו. גם אם נולד לנו ילד עם מגבלה כלשהי. המייל של יוני: yonikeshet@gmail.com
עומר קציר, מנתחת התנהגות ומטפלת בבני נוער ומבוגרים על הרצף האוטיסטי ובעלת העמוד אינסטגרם ״מדברים ברצף״ בו היא מנגישה המון ידע מנקודת מבטם של המטופלים שלה. ״דפקתי על הדלתות של אנשי מקצוע ואמרתי: אני רוצה תשובה. אני רוצה לדעת מה זה אוטיזם. אחרי שקיבלתי תשובה מהאקדמיה אמרתי לעצמי: מה, אני הולכת לשאול אנשים שהם לא מאובחנים מה זה אוטיזם? איזה טעות! אני צריכה לשאול אנשים שמאובחנים!!״ ״זה נורא עניין אותי. זה התחיל מסקרנות פנימית ממש גדולה, וזה התפתח לכדי שהיום זאת ההתמחות שלי״. עומר, אשת מקצוע מלאת ענווה, יודעת המון ורוצה להמשיך ללמוד כל יום משהו חדש. היא אומרת שהבית ספר הכי טוב עבורה זה מה שהיא לומדת מהמטופלים שלה והמפגש עםאנשים על הרצף. והיא באמת מתכוונת לזה. סמכו עליי. כי היא אולי האשת מקצוע הכי בגובה עניים שהכרתי, וזה בוער בה להיות כך. אני יודעת כמה אוטיזם בגיל 18 ומעלה מעסיק הורים ולכן הפרק הזה עם עומר הוא כל כך חשוב בעיני. תודה על הפרק הזה עומר, ואני ממליצה לכם בחום לעקוב אחריה. לאינסטגרם של עומר: https://instagram.com/medabrim_berezef?igshid=NTc4MTIwNjQ2YQ==
ענת גת דגן, יוצרת, יזמית, שחקנית ופעילה חברתית עבור קידום זכויות אנשים עם מוגבלות. אמא לשניים - כשאחת מהם מיוחדת.ענת בחרה בצחוק ובבמה מגיל צעיר, ולא עצרה עם זה, גם אחרי שאביגיל נולדה במפתיע עם תסמונת דאון. "השינוי הזה, הוא מכריח אותך, אני לא בחרתי בחיים האלה. אבל אני כבר פה. ואני רוצה לדבר על זה ואני אחת שמתמודדת".בשיחה מצחיקה במיוחד, על החיים, על הבמה, על הקשר שלה עם ההורים - שלה, של בעלה וסתם הורים בגינה ("תגידי, זה תסמונת דאון??) ענת שמה את הלב שלה חשוף במלוא הכנות ואיכשהו יצא לנו מזה מצחיק. היום לענת יש מופע שרץ ומיזם מדהים של ימי הולדת מיוחדים. ואווו של פרק. ענת, תודה, היה לי מצחיק, מרגש ונוגע. לאתר של ענת: https://anatgatdagan.co.il/לפייסבוק שלה ענת: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000305606519&mibextid=LQQJ4dלטיק טוק: https://www.tiktok.com/@anatgat2?_t=8c0WDGZId6N&_r=1
עומרי גולד, מרפא בעיסוק, עובד סוציאלי, פסיכותרפיסט ומטפל מיני מוסמך בשיחה על מיניות. מיניות של ילדים ומתבגרים עם צרכים מיוחדים. המיניות לא מחכה. גם אם נראה לנו שהילדים שלנו לא בשלים מבחינה ריגשית, קוגניטיבית, תקשורתית ל״שיחה הזו״ על מיניות, ואולי כדאי שנחכה איתה עד ש… אבל המיניות לא מחכה לבשלות הריגשית, ולכן הנושא הזה חשוב- לכל הורה, בכל מצב. גם אם זו שיחה ראשונית, רק על גבולות ושמירה על עצמי. בשיחה עם ה-איש מקצוע, שיודע לחבר ולדבר על נושאים מורכבים כמו מוגבלות ומיניות, עומרי מסביר לנו על ההבדלים בין מיניות ילדית למיניות בוגרת, על למה כדאי להתחיל לדבר עם הילדים שלנו מוקדם ומהי מחיקת המיניות שאנו חוטאים בה מול ילדנו (או מטופלינו). (ועוד!!)עומרי, תודה על פרק מרתק. למדתי המון! הפייסבוק של עומרי: https://www.facebook.com/omri.gold.1?mibextid=LQQJ4d
עדי פלג, יועצת בצה"ל לתחום הורים לילדים עם מוגבלות ומאמנת וגם -האמא הכי לוחמת שפגשתי. "הורות היא מורכבת בצבא נקודה, אבל בהורות מיוחדת, ההתמודדות היא שונה. היה לי הרבה ידע מתוך התפקיד שלי במשאבי אנוש, ובשלה העת שלי להביא את זה"אז עדי כתבה פוסט אחד כנה מול נשות קבע, עם הסיפור האישי שלה ועם מה היא חולמת שיקרה. היא רצתה להקים קהילת הורים מיוחדים, עם המאפיינים הייחודיים שיש למשרתים בקבע.היא פתחה קבוצת וואטסאפ והיום היא מונה מעל 600 הורים משרתים. האם יש מקום בארגון כמו הצבא, שהוא ארגון שעסוק במצבי חירום, להקים קהילה כזו? עדי חשבה שכן. היא דפקה על דלתות והן נפתחו לה. בזכות כריזמה שקטה ומדויקת ואחרי עבודה של הבנת הצרכים. לקראת הסוף שאלתי אותה: עדי, את גאה בעצמך? ובצניעותה, היא חייכה וענתה שלא תמיד. היא לא תמיד מאמינה שזו היא בכלל. עדי, תודה בשם כל ההורים המיוחדים בצה"ל שהקמת את הקהילה הזו ותודה שבאת לספר לנו על זה. לפייסבוק של עדי: https://www.facebook.com/adi.g.pelegהאינסטגרם: https://www.instagram.com/adi.g.peleg/
תמיר גבאי, חוקר מוגבלות, מרפא בעיסוק חדש ואוטיסט ותיק. חי ונושם אוטיזם מאז גיל 4.עם תובנות של גיל 28, ונקודת מבט של אדם בוגר, תמיר בא לשיחה על הורות. ההורות של ההורים שלו. בשיחה כנה עם נקודת מבט מרתקת, תמיר נותן לנו זוית על איך הוא גדל להורים מיוחדים. "הלכנו לכל טיפול אפשרי, אבל לא הלכנו כדי לשנות אותי, אלא כדי שהאיכות חיים שלי תשתפר". השיחה התגלגלה לדעתו על ייצוג אוטיסטים במסך, מהי הדמות האוטיסטית האהובה עליו, ועל איך לדעתו צריך להתייחס לבררנות באוכל. הפרק שנותן הצצה אחרת על ההורות המיוחדת.תודה לתמיר על שיחה כיפית, כנה ואמיצה. הפייסבוק של תמיר: https://www.facebook.com/tamir.g.c.p
ד״ר נצן אלמוג היא ראש המיקוד בלימודי מוגבלות ונגישות בחוג לחינוך וחברה, הקריההאקדמית אונו. ״לחיות בתוך תחושת השונות הזו, בלי להבין למה, זאת חויה מאוד מאוד קשה. היום כבוגרים, הם מדווחים שהם ידעו. שהם הרגישו זרים, הרגישו מוזרים- עד לרגע בו הם הבינו מי הם״. השאלה של מתי ואיך לספר לילד היא שאלה מורכבת, וד״ר נצן אלמוג יצאה לחקור אותה. (ספוילר לסוף הפרק: גיל 3 זה גיל מעולה להתחיל). בשיחה שיכלה להימשך עוד שעות, היא מדברת על זהות מוגבלות, זהות ההורה לילד עםמוגבלות, ומה קורה כשההורה עוד לא שלם עם הזהות הזו בעצמו, והוא מתקשה לנהל אתהשיחה הזו- עם עצמו, עם הילד, (ועם העולם).תודה לך על הנגשת הידע החשוב והמדויק הזה. לימודי מוגבלות לכולם: https://youtube.com/playlist?list=PLwss--Mnevg19pz2yquZxh8fWKp7v5Q1Eמאגר הידע של המחקר: https://wakelet.com/wake/jnAkUHVl346J1YSmqnIdzלפייסבוק של נצן: https://www.facebook.com/nitsan.almog.3?mibextid=LQQJ4d
חגית רון רבינוביץ היא עיתונאית ויוצרת, אמא לארבעה ומרצה על אחאות מיוחדת. "קשר של אחים זה הקשר הכי ארוך שיש לבני האדם וצריך לתת עליו את הדעת. כשיצאתי לחקור את נושא האחים המיוחדים, הבנתי שהם חווים את אותם דברים שההורים חווים: עצבות, כעס, אבל – רק שלהם אין את היכולת להתמודד עם זה כמונו, והם זקוקים לתיווך ולשיח".חגית יצאה במסע להבין את האחאות המיוחדת וגילתה שכמעט ואין אף מחקר בנושא. היא לקחה את מה שהיא יודעת ויצרה על זה סרט דוקו ״זה אח שלי״ והגיעה למספר תובנות על הקשר הייחודי בין האחים. ספויילר: יש כמה תובנות ממש מעניינות, שאחת מהן היא שהאחים גדלים להיות אנשים טובים יותר. כאלה שהעולם שלנו צריך. שיחה מרתקת, מצחיקה ומלמדת. תודה לך. לצפייה בסרט: https://www.mako.co.il/mako-vod-keshet/this_is_my_brother-s1/VOD-d66093595e12541006.htmהאינסטגרם של חגית: https://instagram.com/hagitronrabinovich?igshid=YmMyMTA2M2Y=
עדי מור-בירן היא מנהלת הגראז' ומרכז החדשנות של מייקרוסופט ישראל, ואחראית תחום אנשים עם מוגבלויות. לפני מספר שנים, עדי הבינה שאחד הדברים שהכי עוזרים להתמודד זה להיות חשופה, לספר ולשתף את ההתמודדויות שלה. לטוב ולרע. "אני לא יודעת אם אנשים רוצים לקרוא את זה, אבל אני רוצה לכתוב את זה. כי לי זה עוזר. ככל שחשפתי וכתבתי יותר, מה שבעיקר מילא אותי זה לא הלייקים, אלא התגובות שקיבלתי בפרטי של "כמה למדתי מזה, או תודה שכתבת את זה, כי זה גרם לי לעשות שיחה עם הבן שלי על...." ואז הרגשתי גם שליחות. לא רק שחרור עבור עצמי".להיות חשופה מבחינתה, זה להיות אותנטית, גם אם שמים את הקשיים על השולחן. להיות אותנטית זה משהו שהיא למדה מבנה, והיא מאמצת את זה בכל רגע בחייה ואפילו פיתחה מודל קטן של מעגל אמפתיה ואותנטיות והיא שמחה לספר עליו. פרק שכולו כנות, על קריירה, תקרות זכוכית ודרכי התמודדות, ואיך כל זה קשור לאוסף של 240 זוגות נעליים. פייסבוק: https://www.facebook.com/morbiranאינסטגרם: https://www.instagram.com/adymorbiran/ערוץ יוטיוב: https://www.youtube.com/playlist?list=PLB5_H3Srv-6nGZFBfbtqmiMCCJWetH34y
מירה בוקאי מרפאה בעיסוק ומאמנת הורים בגישת אמא מאמנת, מאמנת הורים לילדים עם הפרעות קשב. והפעם, פרק עם אשת מקצוע. מומחית בתחום הפרעות הקשב, או כמו שמירה אוהבת לקרוא לזה: הפרעה בניהול עצמי. מירה היא גם וגם (וגם). היא אשת מקצוע, אבל גם אמא לילד עם הפרעת קשב ומופרעת קשב בעצמה (כפי שהיא קוראת לזה). "לפחות אחד ההורים לילדים מאובחנים, הם בעצמם עם הפרעת קשב. ואז הבירוקרטיה, הטיפולים, ה-ליישם בבית" את מה שאומרים המטפלים, הוא ממש קשה עבורם וזו הסיבה שבחרתי עם השנים, להתמקצע בהורות הזו". בשיחה מרתקת (שלא תרצו שתסתיים) אנחנו מדברות על הסטיגמה שיש לילדים עם הפרעת קשב ("הם לא סתם מופרעים"), על ריטלין (ואיך זה קשור להצעת נישואין), ועל המוח המופלא שדורש כל הזמן דופמין כדי להצליח להתנהל בעולם. לעמוד האינסטגרם של מירה: https://www.instagram.com/mira_bukai/