U razgovoru sa Oliverom Jovović, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), pomenute su teme kao što su:

- suočavanje sa dijagnozom retke bolesti u prvoj godini života mlađeg deteta;

- kako je tekao put od saznanja da sin ima spinalnu mišićnu terapiju do uvođenja terapije za SMA u Srbiji;

- koja je budućnost projekta skrininga na SMA;

- da li NORBS ima snagu da utiče na donosioce odluka, kada je u pitanju bolji kvalitet života pacijenata sa dijagnozom retke bolesti: https://norbs.rs/

--

Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.  ...