生如夏花:致力于新生儿基因疾病筛查的他们带给世界的阳光

生如夏花:致力于新生儿基因疾病筛查的他们带给世界的阳光

正在输入...... por Natalie Liu and Ruby Huo

Notas del episodio

本期节目中,我们与Pei和Mike夫妇聊了聊新生儿基因检测,以及他们和罕见基因疾病绑定的家庭和个人生活中的酸甜苦辣。

初生婴儿时期的基因疾病筛查,对尽早发现、确诊和治疗起着至关重要的作用。同时,一个不断完善的新生儿筛查数据库,也是更多病种能被囊括进筛查范围,和有针对性的新药研发的必要前提条件。

Mike为了挑起更多家庭责任、并为和自己的孩子们有相似需求的小朋友争取更多的医疗资源,毅然辞去了工作,创立了非盈利组织Project Guardian。而Pei在一场有惊无险地大病之后,选择了坚定支持老公的“非主流”职业选择,并全力投入职场扬帆远航。这对像是默契无间的双打选手一般的夫妇,在命运给他们极度意外的安排下,体会到了从北大天之骄子到“破罐破摔”的涅槃。在为两个儿子的日常医疗需求跑了绕地球足足两圈的距离之后,他们和自我内心的距离却是在不断地拉近。男人和女人真的是天生存在沟通障碍吗?让痛苦得到彻底释放的有效工具,竟然是纹身?!在这次有欢笑和也有眼泪的谈话后,我们看到了两个内心炽热的灵魂,相互扶持着为各自认定的人生果敢前行的美好样子。

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Guest介绍:

Mike: Project GUARDIAN NPO创始人, 葫芦和胡豆的爸爸,Columbia University新生儿基因筛查方向研究员,早前是Veracyte公司产品研发部总监,主导多个检测产品的开发;

Pei: Eureka Therapeutics 临床研究和运营主管,葫芦和胡豆的妈妈。

联系Mike: mike.hu@project-guardian.org 

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06:00 - Project Guardian (守护者 ... 

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